bec de lievre

Le jeudi 6 juillet 2006

première écho tous est normal, découverte du sex, c'est un petit bonhomme!!! les larmes coulent de me yeux, je vais avoir un fils!!!!
seconde écho, le gynéco le trouve un peu petit, mes rien de grave, pas d'inquiétude
troisième écho, vérification de son petit corp, tous va bien, il est juste encore petit, par précaution, le gynécologue décide de me faire passé une écho par semaine
quatrième écho, toujours rien
cinquième écho, mon gynéco n'étais pas la, j'en vois donc un autre, à peine l'écho commencer, j'ai ressentis comme un malaise dans sa vois, il continut, des minutes interminable, et puis il me dis "mademoiselle, je vais vous transféré au CHU de dijon en urgence, il y a qualque chose qui ne va pas, il semblerai que votre enfant sois atrophié"
Athrophié je ne savais meme pas se que sa voulai dire! bref sans autre explication on me dirige sur cette hopital en ambulance
j'arrive sur dijon, une infirmière mes fais une prise de sang, des examens, une échographie, on me dis que tous va bien qu'il ne faut pas s'inquiéter, on me monte dans une chambre sinistre, sans fenêtre, sans toilette, sans douche... et la je commence à réalisé que sa ne va pas être drole

le 7 juillet 2006

la journée s'écoule, triste journée, j'attends, quoi je ne savais pas, mes j'attendais, en fin de journée une infirmière viens me chercher et me dis je vous décends on va passé une nouvelle écho. J'arrive dans cette pièce, une dame pas très sympathique commence l'écho, au bout de quelque minute elle commence a chuchoté des chose incompréennsible, avec des ahhh, ohhhh mes?,? je lui demande ce qu il se passe, elle ne me répond pas. Elle sors de la pièce et reviens avec 3 autres personnes, ils me demandent de me désabiller pour faire une écho vaginal 3D. Ils parlent entre eux cela dur une bonne 40ene de minutes. on me demande de m'avoir sur une chaise face a ces 4 personnes, et la, la décente en enfers commence: cette dame me dis" voilà je vous explique mademoiselle, votre enfant est atteint de la trisomi 18, il lui manque c'est 4 cavité au coeur, un poumon, la cavité qui sépare les 2 partit du cerveau, et l'amoité du visage car il semblerai qu'il est une malformation appelai fente palatine."
je ne comprends se qu'il m'arrive, je pleurs. elle me demande pourquoi je pleur par ce que c'étais comme sa, et que son diagnostique étais sur, quand j'accoucherai, mon bébé serai mort née,qu'il na pas de chance de vivre que c'est la réalité et que pleurer n'y changerai rien

le 8 juillet2006
Aprés avoir passé une nuit de cauchemard,malgrés les somnifer qu'il m'avais donné rien n'y faisai je ne dormai pas, je n'arrivai pas à fermer les yeux.
A 17h on me repasse une écho, le verdict et le même, aucune posibilité que le bébé ne sois vivant à sa naissance,on me propose de faire un cariotype en prélévant du sang du bébé par le cordon ombélicale, j'ai accepter évidement...

le 9juillet 2006
seconde nuit de cauchemard, les heurs s'écoule mes l'impréssion que le temps c'étais arreter; je passe ma journée couché a ne pas pouvoir bouger, j'étais comme vidée de l'interieur, dans la soirée j'ai commencer à avoir mal au ventre très mal. J'ai appelai une infimière, elle ma possé un monitoring, elle ma dis ne vous inquiéter pas l'accouchement et pour le mois prochain, et le monito n'affiche aucune contraction, j'avais pourtant mal! Je souffrai, et personne ne s'inquiétai, vers 20H la douleur étais insurportable, on, c"est enfin décider à vérifier mon col, et la coup de panique! j'étais dilater a 7 centimètre! mes toujours de contractions sur le monito! on me décends d'urgence en salle de travaille, on me pose la péridurale, on me perce la poche des os, et on me demnde de poussé, une dizaine de médecins se troouver dans la salle.Pédriatre, réa, ect....
je pousse 3 coups et on emmène mon petit ange loin de moi...
je ne savais rien, je ne savais pas, je ne l'avais pas vue...
on ma remonter dans ma chambre et j ai enfin eu des nouvelles

1,580 kg pour 39cm d'amour!!!!

le 10 juillet

le lendemain je me suis rendu au service de réanimation pour voir mon bébé, mes quand je suis arrivé on a reffuser de le voir, sous prétexte que j'étais mineur et que je n'avais pas le droit de le voir. on mla fais patienté dans une salle d'attente,au bout de quelque minutes je me suis levée et j'ai chercher mon fils. je l ai trouvé grace au prénom sur les portes, il y avais 3 bébés dans la pièce, j'ai reconnue mon ange immédiatement.Il était si beau, si petit, un vrai petit ange...
quelque minute plus tard, une infirmière est venue me chercher et en exigant que je sorte de la chambre, je lui ai bien fais comprendre que je ne sortirai pas!! elle a finis par me laissé tranquille!!!!!!
en fin de journée mes parents sont arrivé, car sans eux je ne pouvais prendre aucune décision pour mon fils, le pédiatre nous convoque moi et ma mère, à peine arrivé le ton était donné:
"il n'y a aucune chance, le bébé a la trisomi 18 ou 13, il na pas de cavité au coeur, il lui manque le film entre les émisphère du cerveaux, un problème au reims, en bref votre bébé va vivre une vie atroce, il fera tous sa vie, hopital maison, maison hopital! il me regarde et me dis j'espère mademoiselle que vous avez profité de votre jeunesse ,car les sortit en boite et les copines c est finis,votre enfant sera nain, et handicapé'
la ciel met tombé sur la tête, je ne comprenai plus, j'avai l'impréssion d'être dans un cauchemard....


Le 11 juillet

Matthyas rentre en néo nat au 8ème étage, on m'annocer de plus en plus de chose et pourtant on enlevé de plus en plus de tuyaux a mon fils, on ne me laisser aucun espoire....

Le 17 juillet

Matthyas est rentrée chez les grand de néo nat, et pourtant on me disais tojours des choses qui me paraisai iréelle....

Le 28 juillet

on m'annoce que l'on va enfin pouvoir transférai mon bébé dans ma ville! dijon ce trouve a plus de 100km de chez moi, evidement je suis rester à coté de lui tous le long de cette hospitalisation, je remercie d'ailleur toute les personnes de la maison des parents pour leur soutiens, et leur présence...

aout 2006
une fois a l hopital du creusot de nouveau examen on été fais:
résultat:
matthyas est sensé etre sourd
une malformation cardiaque du nom de CIV
trop petit pour le terme ou j ai accoucher
bec de lievre
malformation en bas du dos
malformation a l oreille
bon c est un peu mieu cas dijon! un cariotipe est pratiqué sur matthyas c est a dir un examen pour etre sur qu il n est pas trisomic
une bonne quizaine de jours plus tard et beaucoup de visite de tata tonton, mat rentre a la maison avec un poid de 2.200km et de 40cm
un lourd traitement pour je sais toujours pas quoi

septembre 2006
toujours pas de résultat du cariotipe, mat a du mal a s alimenté avec un biberon seul les tétines de l hopital il arrive à boir
avec un temp de 1.30h par bib toute les 3heurs, stérilisé tétine biberon et la ptite sucette a chaque fois qu elle et utilisé.
un lavage cotidient de la bouche, des lavage de nez impressionant tous le temps car vu que la narine gauche est écrase du mal à respirée..evidement..
donc début septembre rdv avec le spécialiste de maxilo facial à dijon
but de l opération reboucher le bouche et remettre au mieu le nez : opération programmer le 3octobre

octobre 2006
mat rentre au CHU de dijon au service chirugie pédiatrique, c'étais un lundi
le mardi matin 6.30h une infirmière est venu lui injecté un tranquilisant
7.45h dépard au bloc, mon pti loulou dans les choux par sur son grand lit.
15h retour de l opération, mat arrive je l entends gémir au loin, et la je vois mon fils avec un bodi plein de sang et des point de sutur sur le visage, et surtout avec une lèvre! j'ai eu du mal a me dir que c'étais mon fils à moi!
il avais du mal à dormir, gémissé et surtout ne pouvais pas manger, ne pouvais mettre aucun jouer dans sa bouche, ne pouvais pas se lever du lit a causse des fils.
le lendemain matin les infirmières sont venu avec un gilet avec des manche en carton qui obliger les bras à rester droit pour ne pas les pliers.
1semaine et demi aprs mat a commencer a manger des boulli à la seringue.
mes avias toujours sont gilet.
3, 4 jour plus tard nous sommes repartie à la maison, mes les boulli qu il mangeai resortai en casi totalité par le nez.
j ai apellai dijon et j ai du ramener mat en urgence la bas.
il me l on ramener au bloc pour lui faire une prise d empreinte du palet et lui en créer un en plastique
4 jours apres il nous on ramener se palet en plastique que matthyas n as jamais tolérer
donc nous somme reparties au creusot dans l'état ou je l avais emmener.
tous les jours se rensemblé les rhums,les infection de la bouche....

quelque moi s plus tard , juin 2007
nouvelle opération pour cette fois lui créer un palet avec sa propre peau.
c étais le 19 juin 8h du matin il est déscendu au bloc et il et remonter vers 15h
il ne pouvai plus parler, il souffrai il l on mis sous morfine
il ne pouvais toujours pas mannger et il lui on remis le gilet de l autre fois.
1 semaine et demi plus tard ous somme sortis et la mat n arriver pas a se nourir il mangeai maintenant avec une cuillère, pu à la seringue.
nous somme retourner chez le spécialiste 15 jours plus tard et la, la greffe n avia spas marchai
une infection étai dans son palet: résultat le petit morceau de palet qu il avais à la naissance a étais manger par l infection....

octobre 2007
étant donner que mat ne grandissai pas une lui a fais pratiquer des examen:résultat:
son ormone de croisance fonctionne à un quart ses pour sa qu il ne gandis pas beau(il fesai la taille d un enfant de 6 moi a un ans)
et surtout on m annonce que mon fils a la maladie du nom de mucovisidoce!

novembre 2007
apres m avoir affirmé que matthyas avis la leucémie.
les moi sont passés et rien ny personne ne nous a indiquer a qui s adresser, quoi faire...
nous avons étais plusieur fois a dijon pour des consultes de maxilo facial, et le résultat étais le même on ne pouvais pas réopérer le palet car toujours infecter meme avec les lavement de nez cotidien rien a faire cette satané infection ne pars pas

janvier 2008
touours pas de nouvelle pour la leucémie, de nouvelle analyse. la leucémie a disparue!!!
cette fois on me dis que le petit va avoir besoin d ormone de croissance, et kil a surment une maladie génétique rare.

mars 2008
matthyas a pris 3 cm en 1 mois ses magique!
toujours une affection au pallet, rhum ......
pas de news pour de nouvelle maladie!! on commence a s attendre a tous maintenant!lol

juillet 2008
mat rentre dans la courbe de croissance depui peu,
pas de nouvelle maladie décelai!!!
on ne peu toujours pas l opérer du pallet toujours cette infection qui nous pouri la vie
bonne nouvelle il a presque toute ses dents sauf 2, qui lui sera mis sur pivo d ici quelque année
moin de rhum, et surtout la nouriture sors moin par le nez!!
il parle un peu me pas beaucoup
et surtout on a fétter ses 2ans!!!!!!



j ai creer se blog pour raconter l histoire de Matthyas et surtout pour vous montrer que les médecins peuvent avoir tord...
sur tous se que l on ma annoncer seul 4 chose ete vrai
bec de lievre
malformation cardiaque
malformation a l oreille
malformation en bas du dos

ok il a peu etre des probleme de croissance, mes se n est pas dramatique il et juste petit ses tous
la suite je la ferai a fure et a mesure des news, et je rajouterai des photo pour donner des nouvelle de mon pti bonhomme.

voilà je voudrai savoir si quelqu un connaitrai les noms des médecin:
le pédiatre de réanimation CHU de dijon
une gynéco du CHU de dijon une dame avec des cheveux bouclé et court
car c est médecin n on laisser auccune trace de lkeur nom!
et je voudrai aller porter plainte avec le soutien de mon médecin contre l hopital mes sans nom peu pas faire grand chose!!!
donc si vous savez quelque chose sa m aiderai beaucoup

un grand merci au personne pour le marque de soutien sur les site des bébé..
merci beaucoup je suis tres heureuse que l on nous soutien de cette mamière
merci encor

je voulai dire un grand merci a toutes les personnes qui me soutienne via les commentaire ou sur les sites de bébé...

pour les nouvelles Matthyas va bien, il ne peux toujours pas parler correctement, il a reppris un peu de poid et a pris presque 1cm!!! c est supers!!
il est tous les jours un peu plus coquin! mes j adors sa ca prouve qu il va bien!!!
sinon l infection dans sa bouche est toujours la, nous avons rendez vous a dijon dans peu de temps pour son pallet.
et rendez vous pour sa pseudo maladie et des examens complémentaire, je m attends a tous avec les résultats!
voila
merci à toute d être aussi gentil avec nous


PS: réponse à un commentaire que l on ma laissé:
si tu aurai vraiment mal au coeur tu n aurai pas appelai ton blog comme sa, pfff.
réponse: si j ai appelai mon blog becdelievre c est un regroupement de l état de santé de mon fils c est tous, mes bon si ses pour laissé des commentaires méchant auttant ne pas en laissé! merci

une maman ma demandé pourkoi je n essayerai pas d apler dijon pour demander les noms des médecins
en faite je l ai déja fais et mon répondu qu il n y avais pas de trace dans les dossier de ses médecins!

on ma demander aussi qu esceque le bec de lievre
en faite ses une malformation du visage plus principalement de la bouche c'est à dir la lèvre supérieure et manquante, une partie du nez aussi, et le pallet et les gencives aussi!

voilà je pense avoir réondu au questions!!
merci à toutes